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Le Malattie Rare protagoniste a Caorle ad Agosto

Il 21 agosto inizia la tredicesima edizione del progetto “Stare Assieme” che l’Associazione Sclerosi Tuberosa onlus (AST) organizza da anni nei mesi estivi. Una settimana intensa che prevede un ricco programma di attività sociale, incontri e attività formative.

“Stare Assieme 2016”, che si svolge nella cittadina di Caorle da domenica 21 Agosto a domenica 28 Agosto, vede anche quest’anno la partecipazione di 124 persone, tra persone con disabilità, familiari, educatori professionali e volontari, provenienti da gran parte delle regioni Italiane.

Questi giorni di condivisione permettono la creazione di legami solidali tra quanti affrontano tutti i giorni le problematiche legate alla Sclerosi Tuberosa. I soci, le loro famiglie, giovani diversamente abili e amici trascorreranno insieme una settimana di vacanza e di scambio/confronto.

L’iniziativa, che per la prima volta interessa la regione Veneto, vuole essere per l’Associazione Sclerosi Tuberosa onlus, il proseguo nell’opera di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e di confronto sui temi dell’integrazione, della conoscenza e della disabilità soprattutto nelle Malattie Rare.

Durante il soggiorno, che prevede un ricco programma di attività culturali e ricreative, si svolgerà anche un evento pubblico.

Mercoledì 24 Agosto presso la “Casa per Ferie Vittorio Veneto”, che ospita il gruppo AST, si terrà l’ incontro pubblico sul tema “Conoscere per aiutare – L’AST onlus come modello di cura per le malattie rare“ e vedrà la partecipazione della dott.ssa Irene Toldo, neurologa pediatra di Padova, di Francesca Macari, Presidente Associazione Sclerosi Tuberosa, di Luisella Graziano, membro del CD AST e responsabile per i progetti sociali, della Dott.ssa Debora Pitruzzello, coordinatrice del gruppo di educatori e volontari partecipanti al progetto, di Bruna Donazzan, coordinatrice regionale AST Veneto, Giuseppe Busnardo, referente AST provincia di Vicenza, Myriam Dametto, referente AST provincia di Venezia.

L’appuntamento è aperto ai cittadini, al personale sanitario e autorità locali per un confronto sui temi delle malattie rare, con particolare riferimento alla Sclerosi Tuberosa.

19/08/2016

Data prima pubblicazione della notizia:

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