Ancora uno scontro con la Giustizia per la piccola Sofia di Firenze.
Il due settembre si è riunito il collegio giudicante, altri tre giudici rispetto a quelli che il 24 agosto l’ avevano rimandata per intenderci, che in poco più di 24 ore hanno emesso un pronunciamento per lei negativo, almeno il terzo, confermando la linea del giudice monocratico livornese: Sofia ha il diritto di terminare la terapia a base di cellule staminali, ma non è possibile, per gli stessi giudici che le hanno riconosciuto questo diritto, nominare un medico, ancorché volontario, che somministri la cura.
In buona sostanza, per chi non capisse né questi contorti meccanismi né ciò di cui stiamo parlando, dirò solo che Sofia ad appena cinque anni ha già visto più ospedali e tribunali di quanti una persona normale difficilmente riuscirebbe a vederne in una vita intera.
Sofia ha passato metà della sua vita malata di un’infermità che non lascia scampo ed i suoi genitori hanno l’unica colpa di volere per lei una vita con meno patimenti. Probabilmente quando viene diagnosticata una simile malattia si viene condannati, oltre che a morte, anche all’indifferenza. Una cura però Sofia l’aveva trovata, si badi bene, non una cura miracolosa ma semplicemente un sollievo per le sue sofferenze: infusioni di cellule staminali.
Volendo andare al di là della polemica che sta attraversando il Paese, dal Ministero della Sanità all’A.I.F.A., passando per gli Spedali Civili di Brescia e per i tribunali di mezza Italia, non riesco sinceramente a capire quali s/iano le ragioni che impediscono all’uomo adulto di permettere ad un bimbo di non soffrire.
È criminale agire per non far soffrire un bimbo? Costa troppo? Non ditemi che costa troppo altrimenti sono costretto ad informarvi, una spesa su tutte, che il Ministero della Difesa spende 330.000€ per tradurre i manuali di istruzioni di una trentina di mezzi militari che abbiamo regalato alla Repubblica di Gibuti e scommetto che non tutti sapete dove si trova.
Ve lo confesso: il mio è diventato un tarlo. Nel rispetto delle Istituzioni, della magistratura, delle obiezioni di coscienza di medici che hanno praticato più di 400 infusioni senza alcun problema, mi chiedo cosa stiamo facendo. Spero solo in cuor mio che non vi siano interessi economici in ballo, potrei anche vergognarmi di appartenere al mondo degli adulti e sinceramente non saprei proprio cosa dire ai miei figli, una volta che avranno raggiunto l’età per chiedere e capire.
Qualcuno, nel mezzo della frenesia della vita quotidiana, si è accorto che i bimbi guardano agli adulti come a degli esseri infallibili nei quali riporre fiducia incondizionata? I bambini ci venerano e vedono in noi l’esempio, a noi si ispirano per crescere. Sofia non è sola, ci sono molti bambini come lei che lottano tra ribunali e ospedali per avere accesso a queste cure. Celeste, Gioele, Alessia, Sebastian, Federico e tanti altri. Io sono con loro.
G.M.
04/09/2014
Infatti parla uno che si è firmato vero bob?
I soliti ignoti a spargere squallore, disinformazione e cinismo….
Bob, quali sarebbero questi errori di cui parla? Io purtroppo parlo con cognizione di causa e Le posso assicurare che questo articolo è una versione sin troppo edulcorata di una assurda realtà.
Conoscendo a fondo la vicenda di Sofia, credo, a differenza di altri, che invece l’articolo sia chiarissimo come purtroppo anche l’indifferenza che ruota intorno all’argomento “cure compassionevoli”. Malati gravissimi, incurabili abbandonati a se stessi, a cui si nega l’unica alternativa terapeutica al posto della morte. L’unica, perchè nessuno si preoccupa di offrirne di altre. Sfido chiunque, qualsiasi genitore a non tentare di alleviare le sofferenze del proprio figlio soprattutto dopo aver verificato i miglioramenti. Finisco col dire che non si può criticare chi scrive firmandosi con le iniziali…..e…..registrarsi come Bob (mi perdoni). Antonella
Non credo Bob ci sia un coacervo di errori, per usare le sue parole; inoltre lei si è fermato alla forma e non alla sostanza dell’articolo scritto sull’onda di forti emozioni che questa insensata e inascoltata “storia” hanno suscitato! Spero solo che questo articolo aiuti a spargere la voce della piccola e purtroppo sofferente Sofia, inascoltata dalle istituzioni scienza e purtroppo da cittadini come lei.
Cordialmente
Valentina
Credo che questo coraggioso articolo possa essere un prezioso veicolo per chi volesse esprimere la propria indignazione rispetto alla sofferenza di Sofia, della sua famiglia, di altri bambini con le loro famigliie.
E’ inaccettabile il rifiuto alla cura, è talmente intollerabile questa situazione che dovrebbe metterci tutti insieme a Sofia, nello sforzo di accompagnare un diritto, una necessità, per lei e per gli altri. E anche per noi stessi che non possiamo essere neutri in un contesto tanto delicato.
Avevo già scritto qualcosa su questo problema e speravo che qualcuno rispondesse al mio:cosa possiamo fare concretamente?
Non ha risposto nessuno. E questo dovrebbe farci pensare.
Alcune cose succedono “anche” perchè intorno a chi vive “uno svantaggio” non si muove una dovuta solidarietà, uno sforzo per far sentire meno sole quelle famiglie.
Ciao Andreina, puoi seguire la storia di Sofia su voavoa.org
Giovanni
Un coacervo di errori grossolani, questo articolo (infatti l’autore non ha nemmeno il coraggio di firmarsi)