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L’ A.N.I.Ma.S.S. Onlus, Associazione Nazionale Malati Sindrome di Sjà¶gren, fondata quattro anni fa dalla dottoressa Lucia Marotta, attuale presidentessa, è l’unico punto di riferimento per le tutte le persone in Italia colpite dalla patologia.
A questa associazione fanno riferimento 2500 persone e quest'anno, per promuovere la ricerca e sensibilizzare l'opinione pubblica, è stato organizzato il concorso "Un premio per la vita", destinato a giovani medici specializzandi. A gennaio 2010 un riconoscimento in denaro premierà i ricercatori che avranno contribuito a dare ai malati una speranza di vita migliore. La Sindrome di Sjà¶gren è una patologia rara, autoimmunitaria e degenerativa, caratterizzata dalla distruzione delle ghiandole esocrine (salivari minori, lacrimali, parotidi) mediata dai linfociti.
Ha una prevalenza nazionale di circa 1 persona ogni 4.000 abitanti e i malati in Italia sono 16.211 in base ai dati epidemiologici forniti dalle Regioni. «Esiste una forma primaria – spiega la dottoressa Marotta - in cui vengono colpiti vari organi (occhi, bocca, stomaco, fegato, reni, pancreas, cuore, pelle, organi genitali, ecc.) e una secondaria, associata ad altre malattie autoimmuni quali Tiroidite di Hashimoto, Sindrome Fibromialgica, Les, Sclerodermia, Artrite Reumatoide. Purtroppo, data la scarsa conoscenza in materia, non esistono terapie risolutive o farmaci specifici, ma solo palliativi sintomatici».
Oltre a danneggiare le ghiandole esocrine, la Sindrome di Sjà¶gren può causare manifestazioni extraghiandolari, come ad esempio artriti, e degenerare in linfoma, con una mortalità del 5-8%.
Si tratta di una patologia molto invalidante, che colpisce per lo più le donne (in un rapporto di 9 – 1 rispetto agli uomini) e il tutto è aggravato dal fatto che si tratta di una malattia ancora non riconosciuta come rara, grave e degenerativa, sebbene ci siano distretti che la riconoscono come tale con il codice RN1700 (Verona, Padova, Livorno, Potenza, Trapani, Siracusa) creando così una discriminazione fra le stesse persone colpite. Essendo la Sindrome di Sjà¶gren una patologia autoimmune sistemica, degenerativa può colpire tutte le mucose dell’organismo creando nel 70% delle persone colpite un quadro clinico veramente pesante e una qualità di vita spesso molto scadente.
Alla complessità dei sintomi vanno aggiunte le complicazioni che possono divenire anche gravi compromettendo ulteriormente la qualità di vita dei pazienti. Alla gravità ed invalidità che la patologia comporta, va aggiunto il profondo disagio e senso di abbandono che colpisce tutti i malati dal meno grave al più grave. La sofferenza della malattia e il disagio psichico di non essere capiti ed accolti crea un profondo malessere psicologico che porta tali paziente a cadere preda della depressione e induce le persone ad isolarsi non trovando risposte e servizi socio-assistenziali. Un altro importante bisogno è legato al riconoscimento dei farmaci di fascia C o parafarmaci per le innumerevoli sintomatologie dolorose di tali pazienti, che si vedono costretti a pagarsi ogni cosa, a partire dalle lacrime artificiali monodose.
Ad oggi è riconosciuto solo il Siccafluid, farmaco che viene tollerato da appena il 10% dei nostri associati. Essendo una patologia sistemica autoimmune, è una delle malattie rare ad avere costi notevoli a carico della persona colpita dalla Sindrome di Sjà¶gren. Un malato di media gravità spende mensilmente circa € 2.000,00 per farmaci, per farmaci di fascia C, parafarmaci, terapie antalgiche e cure odontoiatriche: A tale somma andrebbero aggiunte le spese di trasporto e di assistenza.
Dalla complessità degli organi compromessi, occhi, bocca, pelle, organi genitali, ne deriva che la persona affetta da questa rara patologia, ancora non ufficialmente inserita nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, è messa in una condizione di fragilità per mancanza della presa in carico al livello socio-assistenziale. Molte donne hanno una famiglia da gestire, hanno figli di accudire, e molte sono da sole e hanno una grande difficoltà ad autogestirsi. Il non riconoscimento della disabilità sui posti di lavoro significa discriminare notevolmente queste donne, umiliandole e non offrendo loro possibilità di cambio di mansioni o comunque il riconoscimento della 104 che potrebbe permettere loro di continuare a lavorare ma con più serenità . Prendere in carico la persona affetta da Sindrome di Sjà¶gren e riconoscerla malattia rara significherà risparmi economici, permettere alle persone di lavorare in condizioni più umane, riconoscere farmaci di fascia C, parafarmaci però vitali per chi è colpito dalla malattia significherà evitare degenerazioni. Riconoscere terapie riabilitative che aiutino e allo stesso tempo prevengano degenerazioni osteo-articolari significhe
rà investire per risparmiare in un futuro prossimo, far lavorare le persone significherà risparmiare in pensioni o anticipo di pensioni e in qualità di vita (a causa della depressione). A tale proposito riferisco con soddisfazione di aver avuto un importante incontro il 9 marzo con il Direttore Generale dell’AIFA prof. Guido Rasi, che ha promesso un intervento a favore dalle persone colpite dalla SS, riconoscendo a livello nazionale, per evitare trattamenti discriminanti a livello Regionale, il riconoscimento di farmaci di fascia C e parafarmaci vitali per tali persone, per evitare complicazioni e degenerazioni a livello sistemico. Garantire il riconoscimento dell’invalidità al 100% per una patologia sistemica, degenerativa, il cui decorso ancora non si conosce. Garantire la diagnosi (che spesso arriva anche dopo 5/8/10 anni) e il monitoraggio della patologia, istituendo centri di riferimento Polispecialistici, per lo studio delle innumerevoli sintomatologie dolorose e delle diverse complicazioni e allo stesso tempo fare ricerca.
La Sindrome di Sjà¶gren è stata fino ad oggi ignorata ma è necessario che sia inserita nel Registro Nazionale delle Malattie Rare per il riconoscimento dei Lea ed evitare così che non ci siano discriminazioni anche all’interno delle stesse Malattie Rare.
«L’A.N.I.Ma.S.S si sta battendo con il Ministro Sacconi e con tutte le Istituzioni – afferma la dottoressa Marotta - per l'equo inserimento nei LEA e nel Registro Nazionale. Questa discriminazione lede la nostra dignità e ha effetti a livello lavorativo ed economico».
L’Associazione oltre a battersi per il diritto alla Salute e per il riconoscimento doveroso dei farmaci di fascia C e parafarmaci vitali per le persone colpite dalla grave patologia, promuove dall’inizio della sua fondazione 18/04/2005, la conoscenza e la sensibilizzazione della malattia e dall’altro canto la ricerca. Nel febbraio 2006 sono stati finanziati 10.000,00 € per un Progetto di ricerca presso l’Università di Udine "Incidenza del linfoma nella Sindrome di Sjogren" e nel 2008 sono stati donati 12.000,00 all’Università di Verona per il Progetto di ricerca relativo alla presenza di una proteina da utilizzare nella diagnosi precoce della Sindrome di Sjogren.
Quest’anno per promuovere la ricerca e sensibilizzare e motivare i giovani medici ad occuparsi e a studiare tale rara, complessa e subdola patologia, ha presentato da metà 2008 a varie Università e Case Farmaceutiche il Progetto "Un premio per la vita" e dopo tanti mesi di contatti e presentazioni, ha iniziato a ricevere consensi e approvazioni. I L’Associazione sta investendo tutte le sue energie nel promuoverlo in quanto crede moltissimo in questa progettualità , il sogno della stessa Presidente dell’A.N.I.Ma.S.S., sarebbe non solo di far diventare questo Progetto un appuntamento annuale e dall’altra parte premiare i giovani medici per la loro miglior tesi sulla Sindrome di Sjogren, ma addirittura scegliere tra essi la tesi meritevole di una donazione per una borsa di studio.
"Essendo la patologia sistemica – conclude la dott.ssa Marotta – bisogna affrontarla a 360° per cui lancio un appello alle Case Farmaceutiche, alle Banche e ai cittadini, affinché si possano istituire più borse di studio annualmente da far convogliare in questo Progetto rivolte alle varie branchie della medicina, perché solo così si darà una risposta concreta alla conoscenza della malattia e quindi speranza di cure ad hoc che possano far anche guarire." PER INFORMAZIONI TELEFONARE AL 333 8386993 C/C postale intestato AD A.N.I.Ma.S.S. Onlus 69116408 o C/C Bancario IT 55 S 05048 11700 000 000 010094. DESTINA IL TUO 5 PER MILLE DELL’IRPEF FIRMANDO (SOTTO LA DICITURA ORGANIZZAZIONI NO PROFIT) E INDICANDO IL NOSTRO CODICE FISCALE 93173540233 . Associazione Nazionale Italiana Malati di Sindrome di Sjà¶gren ONLUS Sede Legale c/o Cooperativa Sociale Galileo Via A. Cristofoli, 33 37138 Verona Sede Operativa e Corrispondenza: Via S. Chiara, 6 37129 Verona www.animass.org/sjogren E-Mail animass.sjogren@fastwebnet.itCOD FISC. 93173540233 cell. 333 8386993 tel-fax ufficio 045 9580027 A.N.I.Ma.S.S. ONLUS |
